Hyperacusis: Leven met overgevoeligheid voor geluid

Wat kan er aan de hand zijn als je fysiek onpasselijk wordt door bijvoorbeeld het kraken van cellofaan? Hyperacusis kan de oorzaak zijn: overgevoeligheid voor geluid. Wijke van der Kooi leed er al heel veel jaren aan, voordat de diagnose werd gesteld. Hij kon geen informatie vinden in het Nederlands en daarom besloot hij dit boek te schrijven. Het is opgedragen aan alle mensen die overgevoelig zijn voor geluid en aan hun huisgenoten, familie en vrienden. Ook is het boek bedoeld voor nabestaanden van geluidsovergevoelige mensen om antwoorden te vinden op de vragen die ze misschien nog hebben.

Hyperacusis

Hyperacusis betekent letterlijk: ik hoor te veel. Acusis komt van akouo, het Griekse woord voor horen. Normale omgevingsgeluiden worden niet of bijna niet verdragen. Voorbeelden van geluiden die voor iemand met hyperacusis pijnlijk of onverdraaglijk kunnen zijn: alle piepjes bij moderne apparatuur, water wat beweegt, geluiden van elektrische apparaten (zoals een zaag, mixer, boor, stofzuiger), geritsel van kranten, plastic tassen, afzuigkappen. Maar ook geluiden in de natuur, bijvoorbeeld van vogels, ritselende bladeren. Hyperacusis kan mensen van alle leeftijden treffen. Het is meestal chronisch van aard en gaat vaak gepaard met tinnitus en/of een vorm van gehoorverlies. Tinnitus is oorsuizen. Hyperacusis is geen aandoening die het leven bedreigt, maar kan wel angstwekkend en traumatisch zijn.

Gegevens van het boek Hyperacusis: leven met overgevoeligheid voor geluid

• Tekst: Wijke van der Kooi
• Eindredactie: Nicole Santé, Dimph Vos
• Ontwerp en vormgeving: Lidwine Houben
• Illustraties: E. Dunnebier
• Uitgegeven door: Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf bv
• Uitgave van: NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden)
• Gepubliceerd: 2002
• Genre: medisch
• Aantal pagina’s: 128
• ISBN: 90 805656 3 6

Over de schrijver, Wijke van der Kooi

Wijke van der Kooi is waarschijnlijk aangeboren slechthorend. Vanaf zijn lagere schooltijd stond hij al onder behandeling van een KNO-arts. Hij kreeg vaak te horen dat zijn klachten tussen zijn oren zaten. Tot zijn zeventiende dacht men dat hij Oost-Indisch doof was, totdat hij na een verhuizing van een andere KNO-arts te horen kreeg dat hij een gehoorverlies had van vijftig procent. Toen Wijke last kreeg van overgevoeligheid voor geluid, kwamen er veel vragen bij hem op. Hoe was het ontstaan, waarom was het er eerder niet en ook vroeg hij zich af of er nog meer mensen waren met dezelfde klachten. Er was nagenoeg geen informatie te vinden in het Nederlands over het onderwerp en daarom besloot Wijke een boek te schrijven over hyperacusis.

Opzet van het boek

• Inhoudsopgave
• Inleiding
• Zeven hoofdstukken
• Adressen
• Referenties
• Verantwoording en dankwoord

Inleiding

In de inleiding vertelt Wijke over de lange weg die hij is gegaan voordat hij achter de naam kwam van de kwaal die hem het leven zo moeilijk maakte. De eerste aanwijzing kreeg hij toen hij een overlijdensbericht onder ogen kreeg van Roel Bazen, de geluids- en cameraman van Van Kooten en De Bie. In het memoriam stond onder andere dat het kraken van cellofaan al voldoende was voor Roel om lichamelijk onpasselijk te worden. Dit was voor Wijke zeer herkenbaar. Daarna werd hij door iemand gewezen op het boek Dansend in de regen (Annabel Stehli). In het boek stond vermeld waar je informatie over het onderwerp kon krijgen, namelijk bij het Hyperacusis Network. Het was de eerste keer dat Wijke de naam van de aandoening onder ogen kreeg: hyperacusis. In Nederland kwam hij terecht bij het NVVS. De vereniging is er samen met andere organisaties en instellingen voor mensen die problemen hebben met het gehoor. Dus niet alleen om mensen die slecht horen, maar ook mensen die overgevoelig zijn voor geluid. Via het blad van de organisatie kreeg Wijke contact met lotgenoten. Hij merkte dat er vrijwel geen informatie over de aandoening bestond en op basis van de informatie van het Hyperacusis Network kwam er een folder en een brochure (uitgegeven door de NVVS). Aan het einde van de inleiding geeft Wijke aan dat zijn kennis onvolledig is, maar dat er heel veel wegen zijn om kennis en informatie te vergaren (bijvoorbeeld via internet). Hij hoopt dat lezers iets aantreffen wat hen verder kan helpen bij de zoektocht naar een vaak onbegrepen aandoening.

Hoofdstuk 1: Wat is hyperacusis?​

Voor iemand met hyperacusis staat de knop voor het volume in de omringende wereld constant op de hoogste stand. Normaal geluid komt aan als een mokerslag. Er zijn ongelofelijk veel geluiden waar iemand met hyperacusis mogelijk last van kan hebben. Denk aan piepjes van apparaten, geluiden van borden, bestek en kopjes, fluitjes (die bijvoorbeeld op het sportveld gebruikt worden), geritsel van papier, de stofzuiger, afzuigkap. De oren van mensen met hyperacusis hebben hun dynamisch vermogen verloren. Snelle veranderingen in geluid worden moeilijk verwerkt, geluiden worden niet gedempt maar komen zeer hard binnen. Bij hyperacusis zijn bijna alle geluiden te hard en onaangenaam op alle toonhoogtes. Heeft iemand hyperacusis of recruitment dan is er sprake van overgevoeligheid voor geluid, gekoppeld aan verlies van gehoor. Vaak heeft diegene dan ook pijn of een dof vol gevoel in één of beide oren. Begeleidende klachten bij hyperacusis: moeheid, minder kracht in de benen, een hooikoortsgevoel, duizeligheid, handen en voeten die tintelen. Veel mensen met hyperacusis hebben last van depressieve gevoelens. Twee andere varianten van hyperacusis zijn diplacusis (beide gehoororganen nemen toonhoogte en geluidskwaliteit verschillend waar) en dysacusis (er is sprake van onaangename gewaarwordingen bij het horen van bepaalde tonen of klanken.

Hoofdstuk 2: Oorzaken van hyperacusis

Hoe hyperacusis ontstaat is niet duidelijk. Wel is er iets te zeggen over de oorzaken omdat er verbanden kunnen worden gelegd tussen bepaalde situaties en hyperacusis. Mensen die meededen aan een enquête over hyperacusis noemden twee factoren het meest op: blootstelling aan hard geluid en lawaai en ongewone stress (denk aan verlies van dierbaren, scheiding, ontslag). Mensen kregen ook wel klachten na een infectie van het oor, een gehooronderzoek, een operatie van een oor, onvoorzichtig uitspuiten van een oor, ME (chronisch vermoeidheidssyndroom), soms het dragen van gehoortoestellen. Ook werden genoemd: medicijngebruik, whiplash, klap op het oor, bombardementen in de oorlog, herseninfarct, virusinfecties, ziekte van Menière, aandoeningen van de luchtwegen, zuurstofgebrek tijdens de geboorte. Hyperacusis komt ook voor bij ziekte van Lyme, bij mensen die last hebben van een aangeboren overgevoeligheid voor licht, geluid, geur en nog meer prikkels (Highly Sensitive Persons), bij Cranio Mandibulaire Dysfunctie (een stoornis in de kaak). Kinderen kunnen ook last hebben van hyperacusis, al is er nog niet zoveel bekend over. Auto-immune aandoeningen kunnen ook effect hebben op het auditieve systeem. In het buitenland wijst men nog twee oorzaken aan voor hyperacusis: SCD-syndroom (Superior Canal Dehiscense Syndroom: gespleten bovenste evenwichtskanaal) en gesloten hoofdletsel (als gevolg van bijvoorbeeld een ongeluk met de auto)

Hoofdstuk 3: Niet alle overgevoeligheid voor geluid is hyperacusis

Sommige aandoeningen van het gehoor worden verward met hyperacusis, denk aan recruitment of overgevoeligheid voor laag frequent geluid (LFG). Ook mensen met tinnitus denken vaak dat ze overgevoelig zijn voor geluid. Het is wel zo dat tinnitus en hyperacusis vaak samen voorkomen. Tinnitus is het Latijnse woord voor oorsuizen. Heb je last van tinnitus dan hoor je geluiden die een ander niet hoort, het geluid zit alleen in het eigen hoofd. Het kan gaan om fluiten, tsjilpende mussen, kloppen, bonken, suizen, ruisen, muzikale geluiden of verschillende geluiden door elkaar. Ook bij tinnitus is de oorzaak moeilijk te achterhalen.

Hoofdstuk 4: Lawaai

Lawaai heeft een schadelijke uitwerking op mensen. De gevolgen gaan verder dan gehooraandoeningen als hyperacusis en tinnitus. Het is niet alleen hinderlijk maar kan ook handicaps en ziekten veroorzaken. In dit hoofdstuk wordt ook ingegaan op lawaai in woonzorgvoorzieningen, lawaai in kinderdagverblijven, muziek als lawaai. Lawaai is onvermijdelijk, maar sommige problemen kunnen wel worden opgelost, denk bijvoorbeeld aan een keurmerk voor apparaten die geen of geen hinderlijk laag geluid afgeven.

Hoofdstuk 5: hulp bij hyperacusis

Omdat de oorzaak van hyperacusis vaak niet bekend is, is het bieden van een goede behandeling moeilijk. Hyperacusis is tot op heden niet te genezen. Er zijn wel traininen om overgevoeligheid te verminderen zoals Auditieve Integratie Training: de gevoelige pieken in de gevoeligheid bij mensen met hyperacusis kunnen worden verminderd door te luisteren naar speciale geluiden. Verder: Tinnitus Restraining Therapie. Voor heel veel mensen heeft de therapie ook een positieve uitwerking op de hyperacusis. Wanneer je overgevoelig bent voor geluid kun je proberen of het helpt als je de oren afschermt voor storende geluiden. Oordopjes kunnen helpen. Je kunt ook een koptelefoon dragen die geluid filtert. Er zijn ook alternatieve middelen zoals Bach-remedies en oorkaarsen. Alle behandelingen kunnen de hyperacusis niet wegnemen, ze kunnen mogelijk wel zorgen voor een vermindering van de klachten.

Hoofdstuk 6: Leren omgaan met hyperacusis

Je kunt heimwee blijven houden naar de dingen die je niet meer kunt doen, of je kunt je toeleggen op de dingen die je nog wel kunt of dingen doen waar je vroeger geen tijd voor had. Het zal geen gemakkelijke weg zijn. In dit hoofdstuk wordt besproken: acceptatie, hyperacusis en werk, hyperacusis en sociale contacten, nieuwe uitdagingen, holistische benadering van het leven met hyperacusis. Verder worden besproken de hulpbronnen: de NVVS (en contact met lotgenoten) en Hyperacusis Network.

Hoofdstuk 7: Praktische tips

Door contacten met lotgenoten krijg je vaak handige tips om hyperacusis dragelijker te maken:

• Laat je zo goed mogelijk informeren over hyperacusis.
• Doe, als het mogelijk is, wat aangenaam is voor de oren en laat na wat moeilijk is.
• Heb ook begrip voor mensen uit je naaste omgeving, ook zij worden erdoor getroffen als jij hyperacusis hebt.
• Leef regelmatig.
• Neem een thuiskapper.
• Gebruik plastic borden, bestek enzovoort.
• Neem een bad in plaats van een douche, zo voorkom je gekletter van water.
• Zet koelkasten of andere apparaten die geluid maken in een ander vertrek.
• Laat vloerbedekking leggen in plaats van zeil of hout.
• Vervang gewone deuren door schuifdeuren.
• Televisie kun je kijken zonder geluid met ondertiteling.
• Speel je een muziekinstrument dan kan dat misschien aangepast worden.
• Misschien moet je een deel van je sociale contacten laten vallen.
• Ben je ergens op visite dan is er mogelijk een plek waar je je even terug kunt trekken als het te druk wordt.
• Maak een lijst van leeftips en deel deze uit aan mensen in de naaste omgeving. Mensen weten dan wat prettig en onprettig is voor iemand met hyperacusis.

In het hoofdstuk vind je nog veel meer tips en leestips. Niet alle boeken zijn verkrijgbaar maar mogelijk wel te lenen in de bibliotheek.

Mijn mening over Hyperacusis: Leven met overgevoeligheid voor geluidskwaliteit

Ik heb het boek met veel interesse gelezen. Wijke van der Kooi is ervaringsdeskundige en kan hyperacusis daarom zeer duidelijk beschrijven. Mocht ik iemand in mijn omgeving tegenkomen met hyperacusis dan heb ik zeker heel veel aan de tips die genoemd worden in dit boek. Ik denk dat het boek heel veel steun kan geven aan mensen die, net als Wijke, lijden aan hyperacusis. Het boek is uitgegeven in 2002, waarschijnlijk is er nu meer bekend over hyperacusis. Op de website van de NVVS is informatie te vinden.

Lees verder

• Tinnitus of oorsuizen: oorzaken, behandeling, gehoorapparaat